Iedereen heeft wel zijn eigen goede doel waar hij of zij een warm hart aandraagt, voor mij is dat de Nederlandse CF Stichting, dit omdat onze zoon Guus in 2005 stierf aan een middenrifbreuk in combinatie met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Sommige mensen in mijn omgeving zullen vast denken, zou dit te maken hebben met verwerking. Het overlijden van een kind is niet te verwerken, je kan het hooguit ooit een plekje geven. Bij de een gaat dit sneller dan bij een ander. Onze Guus kon deze strijd niet aan, maar wij kunnen wel een steentje bijdragen voor andere kinderen waarbij deze verschrikkelijke ziekte geconstateerd wordt.

Het was 22 maart 2005 tegen 20:30 uur, ik lag op de bank tv te kijken samen met Edwin. Ik kreeg steken in mijn buik en het leek alsof Guus wilde zeggen “mama ik kom eraan”. Dit was twee maanden te vroeg! Ik ben onder de douche gegaan om te hopen dat deze steken zouden afzwakken, maar helaas hielp dit niet en heb Edwin de verloskundige tegen 22:30 uur laten bellen om langs te komen. Zij bevestigde het, het waren weeën. Ik ben vervolgens naar het ziekenhuis te Veghel gebracht door Edwin en mijn vader en  ik werd aan apparatuur en remmers gezet en ze zouden me 48 uur in de gaten houden. Op 23 maart 2005 kwam de Gynaecologe om me te vertellen wat ze van plan waren en ik zou een groei echo krijgen omdat mijn buik te klein was voor de aantal weken van de zwangerschap. Tegen 12:00 uur was het dan zover, spannend, een echo om de groei van Guus te bepalen, maar dit was het begin van een onzekere periode, ze zag op de echo dat Guus zijn maag niet op de juiste plek in het lichaam zat. De gynaecologe wilde een second opinion hebben en verwees ons naar het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. In Nijmegen werden vrij snel de echo’s gemaakt en daar werd bevestigd wat de gynaecologe in Veghel zei. Guus bleek een Congentiale Hernia Diafragmatica te hebben of te wel een aangeboren middenrifbreuk.

Een periode van onzekerheid kwam, wat hield dit in voor Guus en voor ons?
Guus moest een gewicht bereiken voor de ECMO ( hart longmachine).
Guus mocht niet meer afwijkingen hebben.

Ik moest weken in het ziekenhuis blijven voor echo’s, om weeën in de gaten te houden en om rust te houden.
Hoe moesten wij dit de familie vertellen?
Hoe komen wij deze weken door?
Met veel spanningen en gesprekken met artsen, verpleegkundige en maatschappelijk werk kregen we een beeld van wat er ging gebeuren tegen de tijd dat Guus zou komen.
Guus zijn buik leek op een puzzel van organen die niet op hun plek lagen.
Duidelijk bleek dat Guus zijn chronische handicap groter was dan wij dachten.

Weken streken voorbij in het ziekenhuis, met veel onzekere gedachten over mijn zwangerschap en over Guus zijn toekomst.

Op 16 mei 2005 was het dan zover.
(De dag daarvoor was ik uit het ziekenhuis ontslagen en normaal gezien zou ik op pas 26 mei terugkomen om de bevalling in te gang te zetten.)
16 mei om 1:30 uur braken mijn vliezen, gewoon thuis in mijn eigen omgeving, eindelijk zou ik te weten komen hoe onze Guus eruit zou zien.
Per ambulance werd ik terug gebracht naar het Radboud ziekenhuis, waar ze me al verwachtte op de verloskamer.
Ik werd om ongeveer 3:00 uur aan apparatuur gelegd om Guus zijn hartslag in de gaten te houden tijdens de weeën, maar na een half uur ging steeds zijn hartslag achteruit tijdens de weeën, dit was de reden om mij naar de O.K. te brengen en Guus zo snel mogelijk te laten halen.

Ik schrok me rot, dit was niet wat ik wilde, maar omdat Guus een  aangeboren middenrifbreuk had, legde ik me snel bij deze beslissing neer.
Weer uren vol spanning voor ons!
*Artsen stonden binnen en buiten de O.K. klaar voor het moment.
*Om 4.39 zag Guus het levenslicht en werd meteen bij de kinderartsen gebracht.
Zelf had ik geen glimp van Guus opgevangen en bleef enkel achter in onzekerheid.

Edwin zag Guus heel eventjes voordat hij, begeleid door 4 artsen naar de couveuse op de afdeling kinder IC werd gebracht. Daar werd Guus aan de beademing gelegd, terwijl ik verlamd op de recoeverkamer lag.
Weer onzeker uren!

Edwin liep op en neer, naar Guus en terug naar mij.
Niels, broer van Edwin, was inmiddels ook in het ziekenhuis om ons te steunen en te kunnen helpen als we niet uit onze woorden kwamen met de artsen.
*De artsen kwamen uiteindelijk met antwoorden. We waren razend benieuwd en ongerust of Guus wel het gestelde gewicht zou hebben en aan de hart longmachine zou moeten indien beademing niet zou helpen.
Guus bleek 1896 gram te zijn, ik schrok me rot, ik wilde Guus zien voordat hij deze dag al ons zou ontglippen.

Vier dagen ging het goed en ECMO leek verder van Guus af te staan, Guus kreeg eerst de hernia operatie en op de 5^e dag werd het Guus even te zwaar. ’s Nachts werd Guus alsnog aan de ECMO gelegd.
Weer een onzekere tijden!

Op de 6^e dag van Guus zijn leven is hij nogmaals geopereerd, er zat teveel spanning op zijn lichaam en zijn buik werd opengemaakt om de spanning ervan af te krijgen, dit leek te helpen. Een week heeft Guus aan ECMO gelegen en de dag kwam  dat Guus ervan af mocht.
Inmiddels zijn 4^e operatie, Guus bleek een echt vechtertje te zijn met een sterk hartje.

Guus werd enkele dagen later naar een andere I.C. ruimte gebracht.
Het bleek met millimeters de goede kant op te gaan in onze ogen, maar de aandoening en de gevolgen van de behandelingen bleven nog wel bedreigend voor zijn leventje.

7 juni 2005 rond 16:00 uur werd Edwin gebeld, Guus ligt weer aan dezelfde beademing als met zijn geboorte. De artsen dachten dat Guus misschien een buikinfectie erbij had gekregen en dit was niet ten goede van zijn longen en buik. Met medicatie en stikstof bleek het voor ons weer millimeters vooruit te gaan en we dachten “Geef hem even de rust aan deze beademing”, terwijl wij goed wisten dat Guus uiteindelijk van de beademing moest en dit zelf moest gaan doen.

Op 10 juni 2005 werd ik ’s ochtends gebeld, ze gaan Guus opereren en bloed voor eventuele transfusie is aangevraagd, kunnen jullie naar het ziekenhuis komen, want de chirurg wil het een en ander uitleggen. Uiteindelijk in het ziekenhuis, na uitleg door de chirurg zijn we weer bij Guus gaan staan, hand op zijn hoofd en onze vinger in zijn hand.

Ik heb Guus nog gezegd “Kom op Guus, dit kan je ook aan, je hartje is zo supersterk en tot nu toe zijn we apetrots op wat je tot nu toe al bereikt hebt”.

Drie kwartier na de uitleg van de chirurg werden we wederom gevraagd om met hem mee te lopen, want hij moest nog wat vertellen. Het eerste wat Edwin vroeg was “Is dit een goed gesprek?” Waarop de chirurg zei “Het spijt me, nee”.

Ze hadden een uitslag van een bloedonderzoek terug gekregen, die ze een week terug gedaan hadden. Ze wilde uitgesloten hebben dat Guus misschien Cystic Fibrosis oftewel Taaislijm ziekte erbij zou hebben. Maar helaas… het bleek dat Guus, bovenop de middenrifbreuk ook taaislijmziekte had, waardoor zijn kwaliteit van leven er niet gunstiger op werd. De arts had ons verteld dat we een heel zwaar en kritiek weekend zouden kunnen krijgen en dat we dit goed moesten beseffen.

We hebben de familie ingelicht dat Guus in zeer kritieke situatie verkeerde, dat zijn leven bedreigd werd door de aandoening.
Iedereen die kon was aanwezig om ons en onze zoon bij te staan.

Twee lange dagen verstreken, naast Guus zijn bedje zitten, over zijn hoofd aaien en naar de toeters en bellen om Guus heen luisteren, de monitor met Guus zijn gegevens in de gaten houden en naar buiten gaan voor frisse lucht en een sigaret. Voor ons was het zaterdag 11 juni 2005 al duidelijk toen we Guus zagen, hopelijk neemt Guus zelf de beslissing i.p.v. dat wij dit moesten, terwijl onze keuze al besproken was met de kinderarts.

12 juni 2005 werden we uit ons bed gebeld rond 6:30 uur. Een verpleegkundige die ons vroeg om naar het Radboud te komen, Guus zijn hartslag ging achteruit! Als een gek de senseo aangeslingerd, aangekleed, douchen zou nog wel komen, kop koffie gepakt en naar het ziekenhuis gereden. Daar lag Guus, als een klein moe mannetje, weken gestreden voor zijn leven. Nu kon hij niet verder.
Een half uur hebben we bij hem gezeten naast zijn bedje, met tranen, we wisten dat Guus de strijd niet meer aankon. In overleg met de artsen werd besloten om de toeters en bellen van Guus te halen, en ons een moment met Guus te geven in een andere ruimte.  In de andere ruimte kreeg Edwin, Guus na 4 weken eindelijk in zijn armen, Edwin zijn hand op zijn hartje om de ritme van de hart te volgen.  Zijn hart zwakte af en Edwin zei “Schat, dit is jouw moment om Guus bij je te hebben”. Na 4 weken strijden voor Guus zijn leven, mocht ik eindelijk mijn zoon vasthouden, het mooiste maar ook meest verdrietigste moment uit mijn leven. Dit nemen ze me niet meer af, Guus is in mijn armen in een diepe slaap gevallen.